La Facultad de Ingeniería de la UNER dará inicio al ciclo de charlas «La Atención de Enfermedades Poco Frecuentes: Desafíos, Políticas y Articulación Científica», una propuesta organizada de manera conjunta con la Alianza de Pacientes de Argentina (ALAPA). El primer encuentro de esta iniciativa se llevará a cabo el próximo lunes 14 de septiembre a las 14:30 hs en CiEV.
La organización del ciclo está a cargo del Grupo de Estudios en Salud Pública y Tecnologías Aplicadas, junto a las cátedras de Introducción a los Sistemas de Salud, Organización de los Sistemas de Salud y Modelos para Políticas Sociosanitarias de la FIUNER.
La actividad es libre y abierta a toda la comunidad, estando especialmente dirigida a estudiantes, docentes e investigadores, profesionales de la salud, funcionarios gubernamentales y familiares de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Para participar, los interesados deben completar el formulario de inscripción en línea:
El ciclo busca generar un espacio de reflexión y debate interdisciplinario sobre las problemáticas actuales del sistema de salud, visibilizando las barreras de acceso que enfrentan los pacientes y destacando el rol fundamental de la investigación, los datos y la tecnología en la construcción de políticas públicas equitativas.
Programa de encuentros
El ciclo se desarrollará a lo largo de tres jornadas temáticas:
1. Presentación de la Alianza de Pacientes de Argentina
- Fecha y lugar: Lunes 14 de septiembre – 14:30 hs | CiEV – FIUNER.
- Descripción: En este primer módulo se expondrá la trayectoria de ALAPA y los ejes estratégicos que guían su labor. Se abordará la situación actual de los pacientes dentro del sistema de salud argentino, analizando las desigualdades de acceso, los marcos legales y políticos del derecho a la salud, y la urgencia de respaldar las políticas públicas en evidencias científicas.
- Ejes principales:
- Misión, visión y estructura de ALAPA.
- Situación de los pacientes y las EPOF en Argentina.
- Marco legal y político del derecho a la salud.
2. Experiencias de articulación con la comunidad científica y aportes de la bioinformática a la salud
- Fecha: A definir.
- Descripción: La segunda jornada estará dedicada a visibilizar casos concretos de colaboración entre ALAPA, investigadoras e investigadores y equipos sanitarios. Se analizará el potencial de la bioinformática, el análisis de datos masivos y la inteligencia artificial en el diagnóstico, la construcción de registros epidemiológicos y la toma de decisiones clínicas.
- Ejes principales:
- Trabajo conjunto entre pacientes, investigadores y profesionales de la salud.
- Tecnologías aplicadas al cuidado y la atención médica.
- Oportunidades de colaboración desde la bioinformática y la ciencia de datos.
3. Sistemas de información para el cuidado y la atención de Enfermedades Poco Frecuentes
- Fecha: A definir.
- Descripción: El cierre del ciclo se centrará en el diseño e implementación de sistemas de información interoperables en salud. Se profundizará en la necesidad de contar con bases de datos precisas para optimizar la gestión sanitaria, resaltando la sinergia interdisciplinaria entre profesionales de la salud, la ingeniería y la ciencia de datos.
- Ejes principales:
- Desafíos y oportunidades en los sistemas de información en salud.
- Registros de enfermedades para la gestión sanitaria.
- El rol de la ingeniería y la bioinformática en la atención de las EPOF.
Inscripciones y participación
Quienes deseen inscribirse a la jornada inaugural pueden hacerlo a través del formulario digital: Inscribirme a la actividad.
